martedì 12 aprile 2016, ore 9:30 - 18:30
09:30
Registrazione dei partecipanti
10:00
Saluti di benvenuto
SESSIONE I
I registri di malattie rare, tra sanità pubblica, ricerca, cura e bisogni dei pazientiModeratori:
Erica DAINA, Coordinamento Rete Malattie Rare Regione Lombardia, IRCCS Istituto Mario Negri, Ranica (BG)
Domenica TARUSCIO, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
10:10
I registri delle malattie rare: strumenti per la ricerca e l'epidemiologia delle malattie rare a livello nazionale e a supporto degli European Reference Networks
Domenica TARUSCIO, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
10:30
Registro nazionale malattie rare: attività della Rete nazionale delle malattie rare ed epidemiologia delle malattie rare in Italia
Paola TORRERI, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
Adele ROCCHETTI, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
10:50
Epidemiologia delle malattie rare: integrazione di flussi informativi
Ylka KODRA, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
Susanna CONTI, Ufficio di Statistica, Istituto Superiore di Sanità, Roma
11:10
Integrazione tra registri delle malformazioni congenite e registri regionali malattie rare: l’esperienza dell’Emilia Romagna
Gianni ASTOLFI, Registro Indagine Malformazioni congenite in Emilia-Romagna (IMER), Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara, Ferrara
11:30
Epidemiologia delle malattie rare: interoperabilità
Claudio CARTA, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
11:50
Supporto alla ricerca ed alle cure: malattie non diagnosticate e ricerca traslazionale
Giovanna FLORIDIA, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
12:10
Registri di patologia
Registro nazionale fibrosi cistica
Marco SALVATORE, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
Registro Talassemie
Adriana CECI, Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus, Valenzano (BA)
Registro Malattia Gaucher
Bruno BEMBI, Coordinamento Regionale Malattie Rare, Regione Friuli Venezia Giulia, Udine
13.10 Intervallo – Lunch
SESSIONE II
Registro nazionale e registri regionali delle malattie rare: dove siamo, dove andiamo, di cosa abbiamo bisogno
Moderatori:
Dario ROCCATELLO, Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, Torino
Maria Elena CONGIU, Direzione Generale Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute, Roma
14:10
Registro Nazionale delle Malattie Rare: criticità e prospettive di miglioramento
Domenica TARUSCIO, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
14:30
Il Registro delle Malattie Rare Regione Lombardia
Erica DAINA, Coordinamento Rete Malattie Rare Regione Lombardia, IRCCS Istituto Mario Negri, Ranica (BG)
Il Registro Malattie rare Regione Piemonte e Valle D'Aosta
Dario ROCCATELLO, Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, Torino
Simone BALDOVINO, Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, Torino
Il Registro Malattie Rare Regione Toscana
Federica PIERONI, Consiglio Nazionale delle Ricerche, Pisa
Cecilia BERNI, Regione Toscana, Firenze
Il Registro Malattie Rare Regione Veneto
Paola FACCHIN*, Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto, Padova
TAVOLA ROTONDA
15:30
Strategie e opportunità per il miglioramento
Moderatore:
Gianfranco TARSITANI, già Ordinario di Igiene , “Sapienza” Università di Roma, Roma
Partecipano: Tavolo interregionale, Istituto Superiore di Sanità, Ministero della Salute
17:45
Conclusioni
18:00
Chiusura della manifestazione
Nota: * in attesa di conferma
