In data 29 febbraio 2016 le persone colpite da una malattia rara, le associazioni di pazienti, i politici, gli assistenti, i medici, i ricercatori e l'industria farmaceutica si sono riunite in un convegno volto ad aumentare la consapevolezza delle malattie rare. La Giornata delle Malattie Rare 2016 riconosce il ruolo fondamentale che i pazienti svolgono nel dar voce alle loro esigenze e nel combattere per un cambiamento che migliori la loro vita e quella delle loro famiglie. Con lo slogan si vuole lanciare il messaggio: 'Unitevi a noi nel fare sentire la voce delle malattie rare”; si vuole arrivare ad un più ampio pubblico, si chiede alla comunità di unirsi con i malati nel far conoscere l'impatto di tali malattie. Le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie sono spesso isolati. Una comunità più ampia può contribuire a farli uscire da questo isolamento.
