lunedì 29 febbraio 2016, ore 9:00 - 13:30
09:00 Saluti istituzionali:
Beatrice LORENZIN, Ministro della Salute
Angelo Lino DEL FAVERO, Direttore Generale, Istituto Superiore di Sanità
Moderatore:
Andrea LUPOLI, Giornalista di Radio Cusano Campus
Discutono:
Paola BINETTI, Presidente del Gruppo interparlamentare per le malattie rare
Bruno DALLA PICCOLA, Membro per l’Italia della Commission expert group on rare diseases
Emilia Grazia DE BIASI, Presidente della 12° Commissione permanente ‘Igiene e Sanità’, Senato della Repubblica
Vito DE FILIPPO, Sottosegretario del Ministero della Salute
Giulia GRILLO, Membro della 12° Commissione ‘Affari Sociali’, Camera dei Deputati
Mario MARAZZITI, Presidente della 12° Commissione ‘Affari Sociali’, Camera dei Deputati
Mario MELAZZINI, Presidente dell’ Agenzia Italiana del Farmaco
Massimo SCACCABAROZZI, Presidente di Farmindustria
Carmelo SCARCELLA, Direttore Generale ATS e Federsanità-ANCI
Domenica TARUSCIO, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Paola TAVERNA, Segretario della 12° Commissione permanente ‘Igiene e Sanità’, Senato della Repubblica
09:30 Buone pratiche:
Sessione I:
CapacitareAlessia BRUNETTI, Vicepresidente della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus
Progetto ‘Vedo curriculum’ Tommasina IORNO, Presidente della Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi (ATDL) Onlus;
Sara CASATI, Bioeticista e Consulente UNIAMO DI Federazione Italiana Malattie Rare Onlus
Verso un modello inclusivo pre-trial Sessione II:
RappresentareCristina CASSONE, Presidente della Associazione Bambini Coagulopatici ed Emofilici ONLUS
Progetto ‘Emotion’ Marilina BEVILACQUA, Presidente della Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare;
Riccarda SCARINGELLA, Vicepresidente di Rete A.Ma.Re
Percorso unitario di rappresentanza per le malattie rare Sessione III:
Fare comunitàMassimo MARRA, Presidente dell’ Associazione CIDP Italia Onlus
Progetto ‘MyCIDP’ Simona BELLAGAMBI, Membro del Board of Directors di EURORDIS -European Organisation for Rare Diseases
Rare Connect Malattie senza diagnosi:
Domenica TARUSCIO, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Network internazionale per le malattie senza diagnosiHelene CEDERROTH, Presidente e CEO di Wilhelm Foundation-Undiagnosed Diseases
L’esperienza di HeleneMarco SALVATORE, Ricercatore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità;
Giovanna FLORIDIA, Ricercatrice del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Malattie senza diagnosi: progetto bilaterale Italia-USA Lucia MONACO, Direttore scientifico di Fondazione Telethon
Malattie senza diagnosi, Telethon Federico MASPES, Presidente della Fondazione Hopen Onlus per le malattie genetiche rare senza nome
L’esperienza di Federico 11:30 Discussione
12:00 Flash mob:
Fotografia con il simbolo della giornata mondiale delle malattie rare12:05
Terkel ANDERSEN, Presidente di EURORDIS-European Organisation for Rare Diseases
Il significato della giornata delle malattie rareBrevi video dal mondo:
Premiazioni:
Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pegaso”con la partecipazione straordinaria di:
Francesca REGGIANI, attrice
Coro MANI BIANCHE, Scuola Popolare di Musica di Testaccio
RINO GAETANO BAND, Official Tribute Band
13:20 Conclusioni:
Nicola SPINELLI CASACCHIA, Presidente di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare Onlus
Domenica TARUSCIO, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Fotografie, registrazione, interviste e commenti:
VIDEO
FOTOGRAFIE
